Jag är 24 och lever med avancerat melanom-detta är min berättelse

Fakta är fakta, Australien-vi har en av de högsta tonerna av melanom i världen. Den tredje vanligaste cancer som diagnostiserats hos australiensiska kvinnor dödar fler unga människor i vårt land än någon annan enda cancer. Oroande, även om överlevnaden har förbättrats, ökar diagnosgraden.

Som medlemmar i en generation som växte upp i 80-talets solskyddssymbol, berättade Seagullen ett budskap som fångade tidens föränderliga zeitgeist-Slip, Slop, Slap-vi har förbundit oss att avsluta denna dödliga sjukdom. Vårt mål är att uppmuntra dig att vidta nödvändiga åtgärder för att förhindra 95% av melanom som orsakas av solen. Vi pratar: Daglig applicering och återanvändning av bredspektrum solskyddsmedel, bär hattar, solglasögon och omslag, hitta skugga under höga solintensitetstimmar, ha regelbundna hudkontroller och veta hur man håller ögonen på förändringar i kroppen.

Det beräknas att en person dör varje fem timmar från melanom i Australien, och det är inte okej. Nuvarande stund till #CallTimeOnMelanoma har anlänt, och vi blåser slutet på spelfliken.

När min vän Natalie Fornasier, inspirationen och drivkraften för vårt #CallTimeOnMelanoma initiativ, och jag satte mig för att chatta före detta inlägg, var jag nervös. Min avsikt var att ge Natalie en plattform för att berätta för sin historia som låter enkelt nog, men var orolig att jag inte skulle göra det rättvisa. Skulle jag ställa fela frågor? Skulle jag misslyckas att markera de många sätten på vilka melanom har påverkat hennes liv? Skulle hon vara olycklig med slutresultatet? Till slut frågade jag inte Natalie för tre hela timmar i slutet och ville inte sakna någonting.

(Tro mig när jag säger det är lika med en hel del transkribering.) Naturligtvis berörde vi historierna om hennes första och andra diagnoser, men vi drog också in i de effekter som cancer har haft på sin familj och vänner, hur det har sugit in i hennes psyke och den kamp hon möter i att inte låta den färga de beslut hon fattar, verkligheten av operationen och hur ärr och en amputation har påverkat hennes datering och sexliv. Samtalet som följer är lång men jag tror att det är viktigt att läsa för alla unga australiensiska kvinnor.

Nedan delar Natalie tappert sin historia. Vi hoppas att det kommer att inspirera andra att prioritera solsäkerhet, hudkontroller och den viktigaste typen av självomsorg, som är bekant med din egen kropp och ditt individuella hälsotillstånd. Vänligen hitta Natalie på Instagram och låt henne veta vad du tycker. (Och om du inte vet vad du ska säga, ta en notering från vårt samtal nedan och fråga helt enkelt, hur mår du?)

Fortsätt skrolla.

Låt oss börja i början, vad visste du om melanom innan du diagnostiserades?

Jag visste vad som var på TV.Känner du annonsen med bilden av en hudcancercell som går ner genom huden i blodet? [Slagordet var: det är inget hälsosamt om en solbränna.] Jag minns det visuellt specifikt. Jag tror inte att jag visste att melanom inte alltid är solrelaterat. Tja, kanske gjorde en del av mig för att jag alltid var tvungen att få hudkontroller. Min mamma har en hel del mol, så min bror och jag hade hudkontroller från när vi var små.

Jag har alltid haft den här saken att ärr är något att oroa sig för eftersom min mamma aldrig gillade att ha på sig någonting som skulle visa upp öronen från att ha avlägsnat mol på hennes armar. Hon skulle alltid lägga Bio-Oil på dem och försökte blekna dem. Jag frågade henne, "Varför håller du gömmer dem?" Och hon sa, "Jag gillar dem inte." Så på ett visst vis visste jag inte att hudcancer var så stor. Men jag visste att du kanske behöver ta bort saker och jag visste att du behövde bära solskyddsmedel.

När jag var barn skulle jag slåss mot min mamma och kämpade med henne för att inte lägga på en hatt. Jag skulle säga, "Jag vill inte förstöra mitt hår!" men hon skulle insistera. Hon är väldigt skyddande. Hon ville inte få min moln avlägsnad långt tillbaka i början när det fortfarande var OK för att hon inte ville att det är ärr. Så det är intressant att tänka på nu. För vem skulle ha brydde sig om? Det hade bara varit ett ärr på min tå som jag inte skulle ha märkt. Men min tå är inte där längre.

Vad hör du mycket av människor om melanom när de vet att du har det?

Det är vanligt att säga att du är naiv om hur svårt melanom kan få, eller hur det kan påverka dig. Jag har ingen historia om det i min familj - ingen alls. Jag är sydamerikansk och italiensk. Ingen rättvis hud. När du tar hänsyn till riskfaktorerna har jag den lägsta möjligheten att bli diagnostiserad och det är verkligen läskigt. Men det är verkligheten. Det spelar ingen roll vilken färg din hud är, ditt arv. Det kan vara i din genetik i den meningen att något slår på och sedan boom, det är där. Och vad som är ännu skrämmare är att det inte behöver dyka upp på din hud.

Inte många vet det. Melanom har faktiskt att göra med ditt immunförsvar. Därför varför nu har vi kommit till immunterapi som behandling eftersom det fungerar genom att utlösa ditt eget immunförsvar för att bekämpa det.

Din åsikt om det syns inte alltid på huden - inte allmänt känt. Hur skulle du veta att det var där i det fallet?

Jag antar vad som händer, får du telltale tecken. Med mig var det blåmärken vilket indikerar ett problem med dina vita celler. Min vän hade en klump i nacken, hennes lymfkörtel sprängde bara i storlek. Hon hade inga mol runt där det var eller något annat. Jag antar att det är en chans att du ska veta om det är där eller inte. Många människor fortsätter ett tag utan att veta att det finns i kroppen. Det är läskigt. Eftersom melanom, min onkolog berättade för mig, är en av de tre dödligaste cancererna på grund av att den ligger vilande, den kan hänga sig i åldrar och mycket då det är för sent.

Det gillar att manifestera på platser som är verkligen svåra att bli av med, en i hjärnan.

Det är väldigt intressant, förutom bortsett från solskydd och hudkontroller verkar det finnas en annan bit i pusslet, som är att vara medveten om din kropp.

Det är ganska australiskt att bara säga, "hon kommer att ha rätt." Detta är något jag har märkt med min partner Alexander är tysk. Han tycker det är väldigt konstigt att de australiensiska männen han har stött på har i synnerhet denna envishet. De tar hand om sig själva eftersom det inte är coolt. Dina kompisar är troligen mer benägna att säga låt oss gå ner till puben än låt oss alla boka in för hudkontroller. Men du måste ständigt kontrollera dig själv. Jag vet inte hur man får det att hända men det måste vara en sak.

Du kan ha saker inuti dig och inte känna det i alla åldrar. Människor handlar inte alltid om att något känns fel, så de lämnar det tills det är för sent. Denna proaktivitet att ta hand om dig själv är väldigt viktigt.

Hur började din resa till diagnos första gången?

Jag var på Topdeck turné och var på en segelbåt någonstans i Grekland. Jag hade bara blivit 20. Jag hade alltid varit solskydd men kommer inte att ljuga, jag hade inte SPF varje dag när jag var 20. Jag visste att jag var tvungen att sätta solskydd på men jag var inte riktigt medveten om att det var nödvändigt en sak varje dag, som att borsta tänderna. Hur som helst vaknade jag en morgon efter, inte en våldsam natt, och jag hade 52 blåmärken på benen. De var överallt från mina knän ner till mina fötter.

52!

Jag trodde, sov jag? Har det hänt något som jag på något sätt inte har något minne om? Jag frågade mina vänner, föll jag? Och de sa naturligtvis nej. Jag har ett mycket roligt smeknamn. Jag hade blåmärken på knäna så alla skämtade om att de var där från något annat … sätt in skämt här. Jag skrattade och gick med det men inuti tänkte jag, något i min kropp är avstängd. Jag var ett sjukt barn, jag hade mycoplasma lunginflammation när jag var i år 10, och sen svininfluensa. Så jag visste att mitt immunsystem var skott.

Har du svininfluensa ?!

Åh ja, jag fick inte gå till skolan. Jag har en sådan konstig medicinsk historia. Det var år 10, så kanske fyra eller fem år innan jag först diagnostiserades med melanom. Jag fick mycoplasma lunginflammation vilket är svårare att bli av med än vanlig lunginflammation, och jag var i en konstant cirkel att bli bättre och då värre. Jag blev faktiskt sparkad ut ur sjukhuset eftersom mitt immunsystem var så ömtåligt. De sa till mig att jag inte kunde vara där för att de var oroliga för att jag skulle hämta något. Jag var i denna cykel där jag skulle få nästan bättre men om någon så mycket som hostade i närheten av mig skulle jag bli sjuk igen.

På och av fortsatte lunginflammationen i 12 till 18 månader. Svininfluensan kom in med det. Att på något sätt formar eller formar antagligen grunden för hur sjuk jag skulle komma senare.

Så tillbaka på båten.

Jo visste jag att något var fel. Jag kom hem två veckor senare och vi gick till doktorn eftersom det hade börjat skada för att sätta på skor. Molen på min tå hade börjat växa och det hade blivit som en vulkan. Jag visste att det inte var bra. Denna mol var på min fjärde tå, och det var storleken på en fingernagel. Jag var väldigt medveten om det eftersom en läkare hade velat ta bort den när jag var 13 men för att den kontrollerades regelbundet och alltid hade kommit tillbaka som OK gjorde vi det inte. Jag täckte alltid det med en Band-Aid och solskyddsmedel ute så jag tog försiktighetsåtgärder.

GP tittade på det och skickade mig direkt till en hudläkare. Dermatologen sa att det var en Spitz naevus och vid den tiden visste jag inte vad det var. Då sa han att det hade potential att bli melanom. Jag blev galen. Min mamma freaked out. De tog ett prov av molan som var traumatisk. De injicerade min tå med anestesi så jag kunde inte känna det, jag kunde se det och blod var överallt.

Dermatologen sa, "Jag ska skicka dig till en onkolog", och så snart min mamma hörde det ordet förlorade hon henne. Han sa att det var bara en försiktighet men att jag behövde få kontrollen av molan. Inom två veckor var jag på onkologens kontor och hon berättade att mole måste komma ut eftersom det såg misstänksamt ut. Så avlägsnandet var bokat för nästa dag klockan 10. Första operationen någonsin. Under den operationen tog de också ett hudtransplantat från min lår för att täcka tån.

Vid denna tidpunkt var jag inte rädd än. Jag visste att det flesta melanom finns i molan. I efterhand tror jag att jag visste att jag hade det i magen. Jag kom tillbaka två veckor senare för mina resultat och hon sa till mig, "Natalie molan har element av melanom i det, vi måste kontrollera dina lymfkörtlar." Jag tänkte, lymfkörtlar, vad gör de? Vad betyder det här? Jag gick rakt på sjukhuset.

Nästa procedur var den mest smärtsamma sak jag tror jag någonsin har gått igenom. De injicerade varm jod, som kändes som stucken av tusen bin, in i tånet för att hitta var kanalen kunde ha gått. De gjorde det tre gånger. Så du är under en röntgenmaskin som plockar upp hetjod som en karta och de följer den för att se vilka lymfkörtlar som ska kontrolleras. Nästa sak hade jag en stor X ritad på benet eftersom de hade hittat lymfkörteln i min ljumma var den som de ville ha biopsi. Jag var i operation två dagar senare för den biopsin.

Jag fick veta att det var en 80% chans att det inte skulle vara i lymfkörtlarna. Vem som helst i sitt rätta sinne skulle tro att det är fantastiskt konstigt. Om det fanns i mina lymfkörtningar skulle det bli dåliga nyheter - det är automatiskt stadium III melanom. Det var självklart det.

Så jag gick in i detta hemska bruna kontor med min pappa för att få resultaten. Och jag visste att något var avstått eftersom min pappa frågade genast och hon svarade inte. När en läkare inte berättar något rakt upp, nup. Så vi satte oss ner och hon öppnade upp mappen och sa: "Natalie Jag är ledsen att berätta för dig, men du har cancer. Det manifesteras i dina lymfkörtlar." Jag hörde bara någon säga det, som det är i skivan, det är där, du är officiellt sjuk. Det gjorde mig känslomässig. Jag var rädd för vad som skulle hända nästa gång.

Men det var att få veta de tre orden, du har cancer. Jag hade det här ögonblicket där jag tänkte att kampen inte ens har börjat än.

Jag grät inte på hennes kontor men jag gick ut i korridoren och svimmade. Min pappa fångade mig innan jag slog golvet. Jag såg det hända, det var ur kroppen. Jag kommer ihåg det så levande och ser mig själv fram och min pappa griper mig. Och då ringde min far min mamma och berättade för henne.

När jag kom hem gick jag till sängs i 24 timmar och det var den enda gången jag lät mig gråta till den punkt som jag inte kunde andas. Rädslan var överväldigande. Du tror att din tid är uppe. I det ögonblicket trodde jag att jag skulle dö. Du vet bara inte vad som ska hända nästa.

Min pappa berättade för hela familjen och det var bara detta stora heliga f * ck-ögonblick, för nu var det verkligt. Hur kontrollerar du hur dina föräldrar reagerar på något som händer med barnet? Det är konstigt men för andra människors skull önskar du att det inte hände dig. Du försöker navigera på det faktum att du har cancer, och dessutom vill du skydda din familj, men du kan inte. Jag kände mig skyldig att jag hade ropat min familj och vänner i denna stora fiasko. Att vara 20, tror du att du är en vuxen, men jag ville bara krama min mamma och pappa.

Även det hjälpte inte men eftersom de inte hade aning om vad jag gick igenom. Det var så konstigt att jag verkligen förstod att mina föräldrar inte kunde hjälpa mig.

Vad var det som att berätta för dina vänner?

Jag skickade ett gruppmeddelande och efteråt kände jag mig sjuk. De visste alla vad jag hade gått igenom så de väntade en uppdatering på resultat och jag hade inte modet att säga det högt. Jag ville inte höra mig själv säga "jag har cancer". Jag hade denna ångest att de skulle känna mig som någon annan nu, inte som Natalie men "min vän som är sjuk". Jag hatade det.

Jag förlorade vänner första gången eftersom de inte visste vad de skulle säga eller hur man handlade runt mig. När du går igenom detta är dina vänner de människor du behöver prata riktigt med. Du har de flickvänner du säger allt till. Jag ville inte att det skulle förändras. Mitt liv var spirande ur kontrollen och jag ville inte att dessa vänskapar skulle förändras. Jag ville inte se vänner i person och få dem att göra det ansiktet på mig - syndsamtalet. Hur säger du till människor som har känt dig i tio år, jag är sjuk.

Och hur är ditt förhållande detsamma efter det? För om du skulle gå in i deras skor kan jag helt förstå varför att försöka vara där för mig skulle vara överväldigande. Jag antar att det är vad vänskapen faller ihop, folk vet bara inte hur man ska vara.

Du lär dig inte hur man gör det här, ingen lär dig hur man ska vara vän med någon som är sjuk, vad man ska säga, hur man handlar. Men bara för att jag har melanom betyder inte att det är allt jag vill prata om. Det är som att snälla prata med mig om dumma saker, tv-program, den pojken du är kär i. Men saken är att det alltid känns som att jag har det största problemet, och ingen problem lever upp till det. Jag kommer ikapp med en stor grupp vänner och de kommer att prata om någonting och jag har ingen aning om att de har lämnat mig utan att vilja oroa mig för det.

Jag vet att de inte avsiktligt menar det men det är svårt för att jag bara vill säga BE NORMAL. Det är allt gjort med goda avsikter men det sätter mig på utsidan. De goda vännerna jag har varit normala som vanligt kan vara, men vissa släppte bort jordens ansikte eftersom de inte visste hur man skulle hantera.

Det som gör mig mest ont är om du bara inte pratar med mig. Det är verkligen något, speciellt den här gången, för jag trodde att jag hade vänner att om något skulle meddelas skulle de komma ut. Många människor pratade bara inte med mig. Jag blev mycket överraskad. Jag vet att folk säger att jag inte visste vad jag skulle säga. Säg, "Hur mår du?" Tre enkla ord. Eller säg, "Jag tänker på dig."

Jag tycker att folk är för rädda för att fråga, eftersom de tror att jag kommer att lossa på dem. De är rädda att de inte vet hur man ska svara. Sannolikheten för att det händer är inte högt. Allt går tillbaka till vad jag sa om hur cancer ger dig ut. Det är konstigt att se någon ut och de bara nämna det inte. Det är en del av vem jag är nu, och ignorerar det kommer inte att få mig att må bättre. Det är konstigt att navigera i sociala situationer när alla vet att du är sjuk men inte har erkänt det för dig.

Det behöver finnas en guidebok för alla. Kanske kan jag skriva en. [Skrattar.]

Jag skulle vilja att de människor skulle vara obekväma. Och jag skulle vilja att de skulle veta att de har gjort fel sak.

Du ignorerar min existens och det är inte en trevlig sak att göra. Mina vänner gjorde en liten GoFundMe sak och det var plastered överallt, så att säga att du inte visste, det är en last av sh * t. Jag gillar inte idén om att människor använder det jag har genomgått som skvaller. Jag kommer ikapp med människor som jag inte har sett i åratal och de kommer att veta saker om mig att de bara kunde ha fått reda på att folk pratade.

Så du kom ut och svimmade. Hade din dag i sängen. Tillåste du dig själv när du var i det ögonblicket för att utforska värsta scenarier?

Åh ja. Jag lät mig förlora hoppet. Jag tänkte på varje enskilt resultat. Och självklart tänkte jag på vad som skulle hända om jag dör. Det är en väldigt konstig känsla av extrem FOMO. Jag hade inte levt livet som någon som bara hade kommit in i tjugoårsåldern. Och för mig var tanken giftig. Men jag lät mig själv tänka på det för en dag och då var jag som "Nej, jag ska slåss."

Vi gick till doktorn nästa vecka och hon sa: "Du kan ställa in datumet, men vi kommer att amputera tån och ta ut alla lymfkörtlar i benet och fingrarna korsas så kommer vi ha fått allt." Och så gjorde vi operationen den 12 december 2014. Kvällen innan jag visste mitt liv skulle förändras för alltid. Jag visste att när jag vaknade efter operationen skulle allt vara annorlunda. Jag hade också en förhoppning om att detta skulle vara det och vi kommer att få det.

Jag var på sjukhuset två veckor senare eftersom jag fick en infektion och hela mitt ben blöts upp. Jag kunde inte titta på min tå ett tag. Jag ville inte erkänna det faktum att något hade tagits från mig. Jag vet att det är litet och kanske verkar obetydligt men det var fortfarande en del av mig som måste tas. Min läkare kom in att behöva kontrollera stygnen men jag ville inte titta. Läkaren insisterade på att accepterandet måste börja nu. Det var konstigt att titta på min tå för första gången.

När jag först såg det tänkte jag: "Åh min gud, det är så ful och främmande." Jag kommer att få en konstant påminnelse för resten av mitt liv på vad jag gick igenom. Och det var det jag kämpade med mycket. Var ärren. Det faktum att varje gång jag ser ner på benet är det en påminnelse om första gången jag hade melanom.

Men då var jag på sjukhuset på samma gång som Sydney-belejringen höll på att jag var vaken klockan 4 när den var klar och jag kommer ihåg att tänka, det kan bli värre. Jag kunde ha varit inne i det caféet med en pistol som pekade på mitt huvud. Jag är fortfarande här. Jag hade gått igenom helvetet och hade min kropp invaderad och rivits ihop men jag hade fortfarande hopp. Även nu, det är det som motiverar mig och ger mig styrkan att fortsätta. I nästan alla omständigheter kan det vara värre.

Jag fick lymfodem sex månader senare, som jag fick höra skulle hända. I grund och botten är hela mitt ben svullet och därför måste jag ha en kompressionsstrumpa 24/7. Jag var och är väldigt självmedveten om det och visar på mitt ben i shorts eller en klänning. Jag önskar att jag fortfarande gjorde men jag gör det valet för självhushållning. Jag vet att jag kunde visa upp det men jag har kommit till den punkt där jag inte vill att folk ska se på mig någon weirder än vad de redan gör. Jag har nått min gräns med det. Det är den enda jag kan kontrollera.

För om du inte vet, och jag är i byxor, eller en lång kjol, skulle du inte ha en aning. Det är gömt.

Sedan tog de tån och dina lymfkörtlar vad hände då.

De sa att vi är bra, det är bra, låt oss gå framåt. Vi gjorde tre månaders scanningar för att se till att allt stod klart, det är ett blodprov, en CT-hjärnskanning och en PET-skanning. Efter min operation kom hon in och sa att de var ganska säkra på att de hade allt men naturligtvis kan du aldrig veta att melanom är vilande och allt som krävs är en cell att flyta runt kroppen och sparka igen saker igen. Men de var ganska säkra.

Så i 2015 hittade de ett block av något i min äggstock på en PET-skanning. För mig att ha barn är det jag vill ha mest i livet. Så vad hände var det en massa i min äggstock och det enda sättet att ta reda på vad det var var att öppna mig och ta en titt. Jag fick veta av gynekologen att jag ska öppna dig upp laparoskopiskt och om det ser ut som om det kan vara cancer tar jag det som helhet, men om något droppar eller det tårar kommer äggstocken också. Och jag var hysterisk.

För mig var tanken på att jag inte kunde vara en mor skrämmande. Jag var som, du kan inte ta det här från mig. Du har tagit så mycket från mig, det här är bara så måttligt. Jag hade en stor ångestattack på sängen innan jag gick in för denna operation och min favorit sjuksköterska såg mig i det tillståndet och lade mig sova tidigt som en liten nåd. Det var som att jag ska gå och lägga mig nu och när jag vaknar kanske de har tagit en av mina äggstockar ut eller kanske inte. Jag kunde inte slå mitt huvud runt det. När jag vaknade sa hon omedelbart att hon inte hade tagit äggstocken eftersom det bara var en normal godartad cyste.

Jag var fortfarande super-groggy men hon sa till mig att det var bra och jag var väldigt tacksam och jag grät. Då hade jag mer ärr att lägga till i min konstellation.

Det var helt skrämmande. Det var enormt. Oavsett de snälla orden, blommorna, kan ingenting någonsin bli av med den känslan. Och den känslan har stannat sedan dess. Jag vet inte om det här gäller alla som har cancer, men samtidigt som det hjälper till att veta att du är älskad och har folk som stöder dig, känns du fortfarande ensam i slutet av dagen. Du vill inte vara otålig men det kommer alltid att vara en känsla av "du kan inte förstå". Och det är bara hur det är, du kommer inte att få det om du inte har gått igenom det.

Men också, jag vill inte att du ska gå igenom det heller!

När du är liten kan dina föräldrar få dig att känna dig trygg - det har du inte längre. När jag var barn gjorde min mamma det här, om jag hade någonting som stör mig, skulle hon hålla ut händerna och säga "Ge mig problemet." Jag skulle lägga det i hennes händer och hon skulle säga, "Nu delar vi problemet." Men jag kunde inte göra det längre. Eftersom det inte var något hon kunde hjälpa mig med. Ingen av mina familjer kunde. Jag var på egen hand och det är en extrem ensamhet som jag inte skulle önska på min värsta fiende. Även om du inte är ensam, eftersom alla är omkring, kan du inte ha riktiga konversationer som, "Låt oss prata om hur jag kan dö." Jag menar, vem vill prata om det?

Jag vet att det inte är mitt fel, men jag blir ändå arg på mig själv. Jag är min kropp, jag är själv, men jag har ingen kontroll över vad som händer inom mig. Du tror att du har kontroll. Efter den andra diagnosen var jag så arg på min kropp för att släppa mig igen. Och det är en konstig labyrint att navigera. Ingen lär dig att hantera verkligheten att bli sjuk. Du vet inte hur man ska prata med människor, du vet inte hur man tänker, och du känner dig ensam och förvirrad och rädd. Liksom sjukdomen i sig finner cancer sig in i varje nook och cranny i ditt liv.

Du känner att du aldrig kan fly den, eftersom det hela tiden finns på något sätt, form eller form. Det är alltid bakom mig.

Tror du att du kommer att känna så här för alltid?

Ja. Det är en känsla av förestående dumma. Oavsett om du gör det till efterlåtelse är återhämtningen så bräcklig. Du går på tunn is. Du är medveten om det faktum att du kan dö när som helst och normala människor har inte samma doomdunk som följer dem. När jag pratar om vår framtid med Alexander säger jag "om" mycket och han blir arg på mig för det. Men det är en om det finns absolut ingen garanti för att jag kommer dit. Ingen garanti Jag kommer att få barn, eller göra det till en viss ålder eller fira ett årsdagen.

Jag är så medveten om min dödlighet. Ja, ingen är lovad imorgon och det är äkta, men med cancer står du ständigt inför smärtan. Du känner att du är kvävande. När du förstår att du inte har kontroll över någonting, faller du in på dig själv. Och då har du din existentiella kris. [Skrattar.] Jag frågar mig själv varje dag, varför är vi här? Om det ska gå igenom all denna smärta, ifrågasätter jag om det verkligen är värt det eftersom det blir för mycket.

Igår grät jag. Alexander måste gå tillbaka till Tyskland och jag blev super-emotionell om det. Och det är vad jag säger, du kan vara helt bra men kraschar din känsla av liv och död över dig och du kan inte styra det. Det är denna ständiga osäkerhet och det är ansträngande. För någon som är så ung känner jag mig som om jag inte har gjort tillräckligt. Jag har inte gjort någonting. Det finns en känsla av orättvisa. Varför tog jag del av denna uppsättning kort jämfört med någon annan som får leva ett långt liv?

Känner du att du lurar på delar av ditt liv?

Du lär dig att hantera, och du accepterar att det är en del av dig. Det är inte konstigt att många människor blir depression när de är sjuka eftersom det är en stor sak att veta att du kommer att hantera detta för resten av ditt liv. Det kommer alltid att bli någon form av påminnelse eller utlösare. Det är heartbreaking men det är en verklighet, och du kan inte göra något åt ​​det. Alexander freaks ut när vi tittar på en TV-show och de nämner cancer, och han kommer säga, "Ska jag stänga av det?" Och jag säger nej. För att du inte kan dölja dig.

Om karaktären dör, kommer det naturligtvis att resonera med mig på ett personligt sätt. Men det är precis som det är och du kan inte gömma det. Du måste omfamna det fulla av det.

Vid tiden för min andra diagnos var vårt förhållande fortfarande väldigt nytt och jag var tvungen att prata med min dödlighet. Jag har nu gått igenom IVF så jag var tvungen att fråga, "Vill du att jag ska skriva under mina ofödda barn till dig?" Han försöker att rädda mig den lilla styrkan genom att skydda mig. Jag älskar honom för det men det stoppar inte det. När jag diagnostiserades första gången jag bedrövade för Natalie som inte var sjuk, men den här gången lurar jag nästan på Natalie som inte hade ett förhållande att tänka på.

Jag känner mig skyldig för att min första reaktion var att bryta upp med Alexander när jag fick reda på för att jag trodde att du inte vet hur intensiv detta kommer att vara.

Jag intervjuade en dam för en av mina journalistikprojekt och hon berättade för en vän av henne som var gift i 20 år. Hon slog cancer två gånger och i slutändan lämnade hennes man henne. Och det ligger bakom mig. För vad om han vaknar en dag och säger: "Jag kan inte göra det här längre." Hur ska jag klara av att veta att jag inte bara tog med honom i detta och orsakar honom allt detta trauma, men jag har orsakat honom att stänga av. Ingen människa är byggd för att hantera all denna information. Det kan bli för mycket.

Det var därför min första reaktion var att säga att jag öppnar en dörr för dig och om du vill gå igenom det kommer jag inte att vara arg eftersom jag förstår. Och självklart säger folk att han inte skulle lämna dig, han älskar dig. Men det spelar ingen roll. Du kan älska någon så mycket men du måste sätta dig själv först.

Efter det skrämma kom nästa skanning tillbaka, så vi skjutde ut dem till var sjätte månad. Vid denna tid hade jag bytt grader eftersom mitt lag av läkare hade föreslagit det som en ren skiffer. Så jag började på en ny uni och därmed kom möjligheten att gå på utbyte till Venedig vilket är något jag alltid ville göra. Jag behövde verkligen en paus. Jag behövde ledig tid på en plats där ingen visste vem jag var, ingen kände min historia, ingen kunde kalla mig den "sjuka tjejen". Vid den här tiden kände jag mig som om jag hade kommit tillbaka på mina fötter lite, men jag lurade på den gamla Natalie som inte hade ett doomdunk över hennes huvud.

Jag visste att utbyte kunde vara en chans för mig att hitta mig som jag var nu. Alla mina läkare sa, "Vi vet inte om du borde göra det här", och jag var som … är det möjligt? Om det är jag gör det.

Det var skrämmande att flyga för att jag inte visste vad jag skulle förvänta mig, min kropp hade aldrig gjort en 20-timmars flygning i det land den var i. Jag hade pins och nålar i 14 timmar, vilket var hemskt, men erfarenheten var spännande för att jag lämnade Australien bakom. När jag landade grät jag för att den nya delen av mitt liv äntligen kunde börja. Och det var det bäst sju månader i mitt liv. Jag grät så mycket medan jag var där. Jag skulle brista i tårar och titta på en målning som jag aldrig trodde att jag skulle få se. Det var en vacker känsla av att jag blev kär i mig själv, och jag kände att tidvattnet hade avgjort.

De galna stormarna och vågorna kraschar slutligen, och jag kunde slappna av. Det var så, så det här är vad livet handlar om. Det var inte alla läkares möten. Men som vi nu vet, det var lugnet före stormen.

Alexander och jag träffade på en fest i ett palats vid Grand Canal - så extravagant. [Skrattar.] Låter fantastiskt men vår vän var kräkningar, det var så vi träffade. Hon är allergisk mot alkohol och hade berättat om hon blev sjuk för att hitta mig. Så jag får en kran på axeln senare och det finns Alexander, som hej, din vän är sjuk. Senare gick han hem och jag var, "var bor du?" Han bodde i fullständig motsatt riktning till var jag var på, så jag var, ok, det här är intressant! Vi hade en vacker chatt och lärde känna varandra.

Det var definitivt ett erkännande av att den här killen är underbar, men jag gick inte dit för pojkar. Jag var anti-pojke. [Skrattar.]

Jag såg honom en vecka senare och vi föll i denna långa konversation. Vi fortsatte att se varandra vid evenemang och sedan frågade han mig slutligen. Vi hade varit ute tre eller fyra gånger och sedan en natt gick han hem och han kysste mig. Jag kom in och jag gjorde det hela nära dörren, glida ner dörrens sak. Jag visste att jag började bli kär i honom så därifrån var det som hur ska vi göra det här arbetet. Ganska tidigt sa han, jag är här. Jag var rädd för att vi var tvungna att prata om min historia.

Jag sa till honom: "Du måste veta att det kan komma tillbaka." Och han grep mitt ansikte och sa: "Jag ska inte gå någonstans." Från get-go blev jag överraskad av hur mycket han var villig att låta sig tro på mig när han knappt kände till mig. Men han sa till mig att du är den som är för mig. Det var både vackert och skrämmande.

Innan Alexander daterade jag lite. Många pojkar, så fort jag berättade för dem, skulle försvinna. Det är skadligt. För att du börjar tänka på själv som sjukdomen. En kille frågade mig varför jag alltid skulle ha på mig byxor, så jag berättade för berättelsen, och jag hörde aldrig av honom igen. Och sedan fanns andra pojkar som inte hade den känslomässiga mognaden att se förbi den. När jag var yngre spjälkades tanken på att hitta kärlek. Att avvisas gång på gång, förlorar du långsamt din tro att det faktiskt kan hända. Så när Alexander kom och berättade för mig att det inte skulle stoppa honom från att förfölja vårt förhållande, var jag som, wow.

Han är kärlek i mitt liv och jag är så tacksam att han kom till mig när han gjorde det. Han menade verkligen det när han sa att han inte skulle lämna mig. Det skrämmer mig eftersom det finns så mycket vi måste gå igenom, och långdistans är en mardröm. Det är inte lätt. Men i slutet av dagen är han och jag en enhet nu. En belastning har tagits bort från axlarna för att jag inte trodde att någon skulle ha förmågan att se bortom min sjukdom.

Att vara intim med någon är redan skrämmande, så att du har känslor om vad som har hänt med din kropp och att gå och vara din mest utsatta med någon är skrämmande. Första gången jag hade sex efter min första diagnos hade jag redan lymfödem och jag blev förstenad över hur min partner skulle titta på mig. Skulle han se på mig som att jag är annorlunda? Jag var nervös för att visa mitt sanna jag. Jag hade denna oro för, jag har ärr och de är inte söta. En av mina ben är större än den andra. Även positioner-vis, vad kan jag göra, vad kan jag inte göra?

Jag visste inte ens. Jag ville inte ha några lampor på eftersom jag inte ville se mig själv. Jag var överväldigad och det var så otrolig.

Att ha sex när du har funktionshinder är en annan terräng att navigera. Inte bara måste du komma överens med din kropp, men då är det som, vad kan du göra? Vad är du bekväm med? Hur kan du utföra vad du vill göra? Skulle du ge din partner ett huvud eller inte? Min partner gjorde mig trygg, så jag kände mig inte så överväldigad som jag kunde ha varit. Men jag var inte kär i honom, och det är en helt annan sak att lägga till det extra lagret av sårbarhet.

När vi kom till den tiden, Alexander och jag, sa du, vill du se? Är du redo att se? Han sa närhelst du vill att jag ska se hur du ser ut, är jag redo. När han såg mig helt naken såg jag en kärlek i hans ögon som jag inte hade sett tidigare. För mig som kändes, går det längre än vad jag fysiskt ser ut. Jag är fortfarande självmedveten om mitt ärr. För mig är det neon, men han ser det inte.

Vid denna tidpunkt hade det varit fyra års värde av rena skanningar, förutom hålan med min äggstock. Fem år är när man anses vara befriad. Jag var så nära. Jag hade en skanning innan jag lämnade och min pappa organiserade för nästa att vara två veckor efter att jag kom hem. Jag hade ingen känsla av att något var avstängt. Så jag hade min skanning och allt var bra tills jag gick till nästa möte för resultaten. Jag satte mig och sa: "Åh … du är själv." Omedelbart visste jag att något var uppe.

Min mage minskade. Hon sa till mig att de hade hittat två knölar - de kallade inte tumörer än, för att de inte visste vad de var. Bottom left, right lung och för liten till biopsi. De var 6mm båda vägarna.

Och vid den här tiden, vad är sannolikheten att det är melanom igen?

Ganska hög.

Vad mer kan det vara?

Kanske en infektion.

Jag ansåg att det kunde vara något så enkelt. Men då hade jag den känslan igen. Jag var som, "Hur kan det hända igen?" Jag var rasande. Jag var så arg på mig själv till den punkt som jag grät i passar av ilska. Allt hade lugnat sig, och nu drog mattan ut ur mig. Jag lämnade kontoret och ringde min pappa och berättade att jag inte kunde köra mig hemma. Han bad mig mycket lugnt att förklara vad läkaren hade sagt. Jag ringde också min mamma.

Planen var att få en biopsi av det omöjliga-saker-till-biopsi. Så vi tillbringade två och en halv vecka försöker hitta en läkare som var villig att hålla en nål i ryggen för att försöka komma in i min lunga för att biopsis dessa två knutar. Och när tiden gick fram visade det sig mindre sannolikt att någon skulle vara villig att göra det. Men en läkare föreslog att vi kontrollerade en lymfkörtel. För om det är i lymfkörteln som skulle innebära det var det kom ifrån, och att det är cancer och inte något annat. Så vi hittade en läkare att göra det.

Och då fick jag höra det, ja det var melanom. Det hade officiellt kommit tillbaka, och den här gången var det i mina lungor. Det var fredagen den 14 maj 2018.

Jag var så arg på världen, jag var arg på allt. Det var en annan typ av reaktion den här gången, det var inte rädsla, det var raseri. Jag hade äntligen fått en glimt av vad mitt liv kunde vara och då togs det bort. Den här gången var det så mycket mer verkligt eftersom ingen vill få veta att de har cancer i ett organ. Jag blev automatiskt refererad till en annan läkare som behandlar melanom i organ, eftersom min ursprungliga läkare var specialist på huden. Så vi träffade honom och han sa att vi behövde göra skanningar för att kontrollera storlekar, och också att prata om behandlingsalternativ.

Jag ringde Alexander gråter klockan 3 på sin tid och berättade för honom att det var tillbaka. Då sa jag: "Jag kan inte göra det här för dig, jag älskar dig men jag slutar det här nu." Och han sa, "Nej." [Skrattar.] Jag pratade inte med honom i fyra dagar efter det. Jag kunde inte tänka på ord. Men när vi kom fram att immunterapi var mitt enda alternativ till behandling, tog jag slutligen upp telefonen och berättade för honom vad som hänt. Han hade just fått jobb och han slutade omedelbart. Jag ville inte behöva säga att jag behövde honom, men jag slog min stolthet och berättade för honom, och så flög han till Australien.

Och inom den tiden frågade min mamma de tre dagarna läkare om mina chanser att få barn efter behandling. De berättade att det inte fanns tillräckligt med litteratur för att säga om det skulle påverka min fertilitet eller inte. Så min mamma sa att hon ville att jag skulle få IVF. Och jag satt där och tänkte: "Jag tänker inte ens på det här." Jag gick till en IVF-läkare den dagen och de gav mig en väska med droger för att ta hem, som här är dina injektioner. Jag började på dem den dagen. Det var tortyr-jag var obekväma, jag hade humörsvängningar, svimning och bara smärtan av vad min kropp gick igenom … men det var framgångsrikt.

De tog ett par ägg och det blev behandlat.

Men medan jag gjorde det hade jag mer CT-skanningar och mina tumörer hade ökat från 6 mm till 2 cm vilket ansågs aggressivt. Eftersom det var aggressivt var de tvungna att ändra min behandling. Jag kunde inte gå på protokollet med en 80% framgångsrik takt (Keytruda). Nu var jag tvungen att gå på en annan som var en kombination av droger med 50% framgång. Vi skulle inte veta om det hade fungerat förrän tre månader senare. De berättade för mig att jag kunde ha en myriad av biverkningar, som x, y, z kan gå fel. Och kanalen kan växa eller krympa under processen, varför de inte kan veta i tre månader om det har fungerat.

Men jag hade inget val. De behövde hantera det och de behövde hantera det nu.

Min onkologi sjuksköterska kom in och jag frågade alla de svåra frågorna. Min mamma och pappa och Alexander ville inte höra men jag ville veta: Vad är framgångsgraden, vad är den associerade livslängden, vilken av dina patienter har faktiskt lyckats. Hon berättade bara tre hade men hon berättade inte för mig hur många. Och de berättade för mig att om det inte fungerar min livslängd förmodligen inte kommer att vara hög.

Vi startade injektionerna två dagar senare, så jag hade fortfarande alla IVF-hormonerna i mig. Att gå in på det chemo rummet var hemskt. Det är ett rum fullt av gamla läder stolar med en miljon IVs överallt, omvårdnad springande och människor som är över 60 år, för det mesta sitter i stolarna. Jag är en ung kvinna som knappt levt sitt liv. Jag hade min första infusion, och det var bra. Du känner ingenting när du får medicinen injicerat men det tog fyra timmar. De läser mig listan med biverkningar att se upp och säga om någon av dem presenterade sig var jag tvungen att gå till sjukhuset.

Och naturligtvis, tre dagar senare, blåste en lymfkörtel i nacken upp till storleken på en ballong klockan 5:30. Mitt immunförsvar anföll sig för mycket. Jag gick rakt på sjukhuset.

Inom två veckor fick jag hepatit och min lever misslyckades. Då kollapsade min lunga. Varje dag hade något nytt gått fel. Efter två veckor var jag tvungen att gå ut. Jag var trött på mig. Jag bad min onkolog att låta mig gå, och när jag gjorde hade jag tre jätte Ziploc väskor med medicinering. När jag var hemma började jag äntligen känna mig normala men nu minskade jag från steroiderna.

Då startade mina vänner en GoFundMe för att jag inte kunde arbeta, och nu var Alexander tvungen att flyga hem och sedan tillbaka. De berättade inte om det. De frågade mig om de kunde göra det och jag fortsatte säga nej men äntligen gav jag in. Den natten var överväldigande eftersom de inom 24 timmar hade höjt sig över 10 000 dollar och stödet från människor som jag inte hade sett för det länge rörde sig. Till denna dag är jag fortfarande överväldigad av folkets stöd och vänlighet. Jag var översvämd med meddelanden. Det var trevligt att veta att det fanns människor där ute som fortfarande brydde sig men då var det folket som var mina vänner som bokstavligen sagt ingenting och det var svårt.

Det fanns tjejer som hade varit vänner med mig genom första gången och så plötsligt med det här hände det som om de trodde att jag bara inte kommer att stör mig. Jag var verkligen upprörd över det.

Den här gången var det annorlunda eftersom det var mycket svårare. Jag hade mycket intensiva samtal om saker som förväntad livslängd och om behandlingen skulle fungera. Jag var inte säker på om det skulle dyka upp någonstans annars eftersom det var redan i mina lungor. Men då en dag förlorade jag min röst. Jag vaknade och kunde inte prata och självklart det var inte bra, så de var tvungna att skanna mig för att kontrollera om lunginflammation var tillbaka. Därefter ringde de mig för att säga a) du har inte lunginflammation och b) allt krymper.

Och jag hade bara haft en dos. Så, känslan av lättnad, jag kan inte ens förklara det. När jag fick reda på att det hade fungerat kände jag mig som att jag kunde andas igen, som om jag hade tid. Självklart har jag inte korsat den mållinjen men jag är på väg där. Nästa sak var att se om de kunde ta bort en av de droger jag var på för att skära ner på biverkningar. Visas jag är fortfarande lyhörd på den.

Till denna dag har jag fortfarande cancer i mina lungor men saken är, om du tittar på mig vet du inte. Det här är en stor sak för mig, var god behandla alltid människor med vänlighet eftersom du inte vet vad som händer med dem. Jag ser frisk ut men jag är inte. Jag har fortfarande två års behandling och det är inte förhandlingsbart. Varannan vecka får jag injiceras, nu hemifrån. Så snart jag kommer av den här behandlingen kan cancer komma tillbaka igen, det är en mycket sannolik sak. Jag väljer att inte tänka på det just nu, men från och med nu är två tumörer inte mätbara och lymfkörten är fortfarande förstorad men blir mindre.

Det fungerar och jag är tacksam. Men jag ska inte sockerlacka det faktum att det har varit helvete.

Ibland ser jag ner på benet och jag tror att var det värt det? Jag gick igenom allt detta och jag fick det igen fyra år senare. När jag sitter med det blir jag överväldigad av känslor. Det visar bara att oavsett om statistiken är till din fördel eller inte, är inget garanterat.

Vad vill du berätta för människor om melanom?

Skrapa tanken att det bara handlar om huden. Människor behöver förstå melanom handlar inte bara om solskydd och hudkontroller. Det är naturligtvis en enorm del av det men det är mer än så. Du måste vara medveten om din kropp. Det är din första prioritet. Du är inte oövervinnerlig. Sägande, "Jag har inte mol, jag är inte rättvis hud eller jag har inte rött hår", det betyder inte att du inte kan få melanom. Ja, det kan göra det mer sannolikt att hända, men du är inte säker bara för att du inte passar den mögeln.

Vad skulle du säga till någon som säger att de inte gillar solskyddsmedel eller har inte tid att få en hudkontroll?

Kan jag kalla dem en idiot? [Skrattar.] Jag skulle säga, skulle du göra det för ditt barn? Skulle du låta dem gå ut i solen med sin helt nya hud och inte ta hand om dem? Det skulle du inte göra.

Hur känner du dig om tån nu?

Det sitter för tillfället i ett labb någonstans. [Skrattar.] Jag har dagar där jag bryr mig inte och det stör mig inte, men då finns det dagar jag ser vackra skor som jag inte kan bära på grund av min lymfödem och det gör ont. Oftast är jag påminnad om det på sommaren eftersom jag inte kan gå längs stranden utan skor på. Om det finns glas eller något i sanden och jag skär längst ner på benet eller foten måste jag automatiskt gå till sjukhuset. Jag har kommit för att acceptera det, men vissa dagar är bättre än andra.

Ingen är en fästning hela tiden, men du är mycket stark - du har en hel värld på dina axlar och du bär den med nåd. Är detta din personlighet eller ett medvetet beslut?

Jag skulle säga att det är båda. Mina föräldrar delade när jag var ung så jag lärde mig hur man byggde motståndskraft då. Mental hälsa är viktigt, det är avgörande Jag har en positiv huvudutrymme eftersom det är grunden till allt. Jag behandlar mig nådigt. Jag gillar att rita och måla och läsa och skriva, och jag värdesätter "mig" tid. Den tid där jag inte översväms med problemen jag har. Jag har lärt mig meditation, och träning är också bra.

Sista frågan för dig … hur mår du, Natalie?

Idag är jag utmärkt. [Skrattar.] Jag känner mig positiv, och jag är glad.